Fundacja Zdrowie Dziecka

na rzecz Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie

Aktualności

Pomóż nam rozwijać innowacyjne metody terapeutyczne w FASD

17.06.2019

Możesz nam pomóc w rozwoju innowacyjnych metod terapeutycznych w FASD przekazując dobrowolną darowiznę na konto Fundacji:

30 1240 4689 1111 0000  5142 2824

W tytule przelewu wystarczy wpisać "Metody terapeutyczne FASD"

***

Czym jest FAS/ FASD?

Termin FAS – fetal alcohol syndrome – płodowy zespół alkoholowy został stworzony w latach 70’ XX wieku przez Jonesa i Smith. Wówczas podejrzewano, że u dzieci wszystkich kobiet, które spożywają alkohol w trakcie trwania ciąży dochodzi do powstania charakterystycznych cech fizycznych oraz nieprawidłowego psychoruchowego.  

FAS to zespół, w skład którego wchodzi charakterystyczny zestaw  dysmorfii twarzy (skrócenie szpary powiekowej, wygładzenie rynienki podnosowej, wąska górna warga), upośledzenie wzrastania oraz uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego objawiające się małogłowiem i/lub padaczką i/lub opóźnieniem psychoruchowym i/lub nieprawidłowościami w funkcjonowaniu i badaniu neuropsychologicznym.
Aktualne dane naukowe wskazują, że FAS stanowi 10-30% zespołu zaburzeń związanych z narażeniem na alkohol w życiu płodowym- fetal alcohol spectrum disorders – FASD. Pozostałymi zaburzeniami, które można wyodrębnić jest- częściowy płodowy zespół alkoholowy- pFAS oraz neurorozwojowe zaburzenia związane z narażeniem na alkohol w życiu płodowym- ARND.

U pacjentów z pFAS obserwuje się dwie z trzech charakterystycznych dysmorfii twarzy oraz uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego. Większość aktualnie obowiązujących systemów kryteriów zakłada, że do powstawienia rozpoznania pFAS konieczne jest pochodzące z wiarygodnego źródła potwierdzenie, że matka biologiczna spożywała alkohol w czasie ciąży.

Rozpoznanie ARND stawiane jest u osób, u których brak jest fizycznych cech charakterystycznych dla FAS i pFAS, ale wyniki badań neuropsychologicznych wskazują na nieprawidłową funkcję układu nerwowego. Podobnie jak w przypadku pFAS postawienie rozpoznania wymaga potwierdzenia narażenia na alkohol w życiu płodowym.

Częstość wszystkich zaburzeń z kręgu FASD ocenia się na 3-5% (badania amerykańskie), polskie dane mówią o częstości nie mniejszej niż 2%.

Jakich trudności doświadczają osoby z FASD?

Poza cechami fizycznymi, które służą diagnostyce, ale nie wpływają znacząco na życie pacjentów u osób dotkniętych FASD występują trudności związane z toksycznym oddziaływaniem alkoholu na mózg.  Mogą być to poważne zaburzenia takie jak wady ośrodkowego układu nerwowego, padaczka czy małogłowie, ale również: zaburzenia pamięci, koncentracji, równowagi, integracji sensorycznej, koordynacji wzrokowo-ruchowej, problemy z planowaniem, organizacją czasu, abstrakcyjnym myśleniem, nauką – szczególnie matematyki i języków obcych oraz nieprawidłowe funkcjonowanie społecznie.

Czy FASD można wyleczyć?

Rozwojowi zaburzeń z kręgu FASD można w 100% zapobiec zachowując abstynencję w okresie ciąży. Nie opracowano dotychczas metod farmakologicznego leczenia zaburzeń z kręgu FASD u dzieci, co więcej, leki skuteczne w innych zaburzeniach (np. w ADHD) często nie przynoszą oczekiwanych efektów u dzieci z FASD. Można więc powiedzieć, że FASD nie jest chorobą uleczalną.

Co w takim razie można zrobić?

Wysiłki badaczy z całego świata skupiają się aktualnie na opracowaniu programów terapeutycznych dla pacjentów z FASD. W literaturze opisano dotychczas kilka skutecznych programów terapeutycznych adresowanych do pacjentów z grupy FASD ( W Kodituwakku, 2010). Nash i wsp. stworzyli program terapeutyczny oparty o 12 sesji psychoterapeutycznych mających na celu poprawę funkcji wykonawczych u pacjentów narażonych wewnątrzmacicznie na działanie alkoholu i udowodnili jego wpływ na poprawę zachowania dziecka oraz na wzrost objętości istoty szarej kory mózgowej (Soh et al., 2015). Coles i wsp. opublikowali w 2015 roku pilotażowe wyniki badania GoFAR, w którym podjęto interwencję terapeutyczną adresującą problemy poznawcze i emocjonalne pacjentów z FASD.  Interwencja obejmowała działania psychoterapeutyczne (psychoterapię behawioralną), psychoedukacyjne oraz tzw. „poważną grę komputerową” zatytułowaną FACELAND, która okazała się skutecznie zmniejszać występowanie zaburzeń zachowania (Claire D. Coles, Kable, Taddeo, & Strickland, 2015). W niewielkim badaniu pilotażowym przeprowadzonym w Kanadzie zaproponowano wykorzystanie programu komputerowego do ćwiczenia uwagi wykorzystywanego w innych zaburzeniach (min. ADHD) u pacjentów z FASD, uzyskując dobry efekt terapeutyczny (Kerns, Macsween, Vander Wekken, & Gruppuso, 2010).   Kanadyjscy badacze wykorzystali również program komputerowy do edukacji dzieci z FASD dotyczącej obchodzenia się z ogniem i zasad ruchu drogowego (Claire D. Coles, Strickland, Padgett, & Bellmoff, 2007). Dotychczas nie opublikowano żadnych polskich badań nad programami terapeutycznymi w FASD. Wspomniane powyżej programy nie były walidowane i implementowane wśród polskich dzieci.

Co to jest program MILE?

Grupa badaczy z Emory University w Atlancie opracowała  6- tygodniowy program terapeutyczny mający na celu korektę zaburzeń zachowania oraz poprawę umiejętności matematycznych (Kable, Taddeo, Strickland, & Coles, 2015).  Założeniami programu są: praca dziecka z wykwalifikowanym instruktorem w oparciu o scenariusze sesji terapeutycznych 1-2 razy w tygodniu oraz jednoczesna psychoedukacja opiekuna dziecka, tak, aby oddziaływania mogły być kontynuowane w domu. Nazwa programu jest akronimem od – Math Interactive Learning Experience – Interaktywne doświadczenie nauki matematyki, jednak udowodnione naukowo efekty wychodzą poza postępy w nauce. Dzięki specjalnemu sposobowi komunikacji, który instruktor wdraża w trakcie pracy z dzieckiem, treningowi poddawane są również umiejętności logicznego myślenia, wnioskowania, szacowania, sortowania, rozróżniania, kontroli zachowań impulsywnych które przekładają się na poprawę funkcjonowania dziecka w codziennym życiu. Korzyści z udziału w programie uzyskują również opiekunowie dziecka z FASD. Udowodniono, że po 6-tygodniach pracy metodą MILE deklarują większą satysfakcję z pełnienie roli opiekuna oraz obserwują poprawę funkcjonowania dziecka. Program MILE może być wykorzystywany przez każdego lekarza, psychologa lub nauczyciela, który przejdzie odpowiednie szkolenie i otrzyma certyfikat. Aktualnie terapia metodą MILE dostępna jest w Kanadzie i USA.

Autor: lek. Katarzyna Dyląg

***

 

Możesz nam pomóc w rozwoju innowacyjnych metod terapeutycznych w FASD przekazując dobrowolną darowiznę na konto Fundacji:

30 1240 4689 1111 0000  5142 2824

W tytule przelewu wystarczy wpisać "Metody terapeutyczne FASD"

 

 

powrót